Fallportrait Nathalie

Die 13 jährige Nathalie ist ganz aufgeregt, denn ihr Vater hat ihr erzählt, dass heute ihre Oma zu Besuch kommt. Jedes Mal, wenn Nathalie Besuch von ihrer Oma bekommt, verbringen die beiden ihre gemeinsame Zeit am liebsten damit, laut Musik zu hören und Nathalies Lieblingsball durch ihr Zimmer zu kugeln. Dabei hat Nathalie so einen Spaß, dass sie viel lacht und den Blick kaum von ihrer Oma lässt. Das viele Lachen und Ballspielen strengt Nathalie so sehr an, dass sie irgendwann laut zu schmatzen beginnt und ihre Zunge immer wieder aus dem Mund streckt. Für ihre Familie ist damit klar, dass Nathalie durstig vom vielen Spielen ist. Das Herausstrecken ihrer Zunge ist nämlich Nathalies ganz eigene Art zu kommunizieren, dass sie Durst hat.

Tage wie diese sind für Nathalie besonders schön, denn Ballspielen ist die allercoolste Beschäftigung für sie. Beim gemeinsamen Ballspiel mit ihrer Familie stellt es ohnehin überhaupt kein Problem dar, dass Nathalie aufgrund ihres hypotonen Muskeltonus die meiste Zeit des Tages im Liegen oder Sitzen verbringt. Diese Positionen halten Nathalie jedoch keineswegs davon ab, aktiv mit ihrer Familie zu spielen und Spaß zu haben. Obwohl Nathalie nicht spricht, hat sie Strategien entwickelt, ihr Umfeld auf ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen.

Hat sie zum Beispiel den Entschluss gefasst, dass sie jetzt Ballspielen möchte, teilt sie dies ihrem Umfeld umgehend auf ihre ganz eigene Art mit. Dafür fixiert sie erst so lange ihren potentiellen Spielpartner mit ihren Augen, bis dieser ihrem Blick folgt und fokussiert dann ihre Ballsammlung. Dies wiederholt sie so lange und ausdauernd, bis ihre Spielaufforderung verstanden- und ihr bestenfalls nachgegangen wird.

Zusätzlich kommuniziert Nathalie mit ihrem familiären Umfeld, indem sie auf Dinge zeigt oder sich wegdreht, sobald ihr etwas nicht zusagt. Aufforderungen wie „nochmal“ oder „weiter machen“ macht sie deutlich, indem sie entweder in die Hände klatscht oder immer wieder mit Händen oder Augen auf eine Person/einen Gegenstand zeigt. Bei der Äußerung ihrer Grundbedürfnisse in Form ihrer individuellen Gesten wird Nathalie von ihrer Familie gut verstanden und fühlt sich mit ihren Kommunikationsstrategien wohl.

Außerhalb ihres familiären Umfeldes hatte es Nathalie mit dem Einsatz ihrer individuellen Kommunikationsstrategien jedoch nicht immer leicht

Als sie in die Schule gekommen ist, haben die Pädagog:innen an ihrer Schule viel Zeit dafür benötigt, Nathalies kommunikative Absichten zu verstehen und ihre kommunikativen Strategien lesen zu lernen. Dies gelang dennoch nur in wenigen Situationen, sodass Nathalie sich oft unverstanden fühlte und häufig weinte. Ihr Schulalltag bestand aus der Versorgung ihrer körperlichen Grundbedürfnisse – Anregungen für die individuelle Weiterentwicklung konnten ihr jedoch nicht zufriedenstellend geboten werden.

Zusätzlich zum emotionalen Stress und dem Gefühl, nicht verstanden zu werden, kam noch, dass Nathalie einen Liegendtransport zur Schule, die in der nächsten Großstadt lag, benötigte.

Durch die negativen Erfahrungen, die Nathalie in Bezug auf ihre Kommunikationsstrategien außerhalb ihres familiären Umfeldes gesammelt hat, ist sie sehr ängstlich neuen Situationen und Herausforderungen gegenüber geworden und würde am liebsten ausschließlich mit ihrer Familie in ihrer gewohnten Weise in Kontakt treten.

Um Nathalie perspektivisch den Kontakt zu Menschen, die ihre Kommunikationsstrategien noch nicht kennen, zu erleichtern und ihr eine Reihe von neuen Ausdrucksmöglichkeiten zu bieten, wurde ihrer Familie von ihrer Kinderärztin empfohlen, sich einen Beratungstermin in der örtlichen Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation geben zu lassen. Dort könnte ihr, so die Ärztin, durch die Erprobung von körpereigenen, sowie körperfremden Kommunikationshilfen und Strategien ermöglicht werden, im (Schul)Alltag selbstbestimmter zu kommunizieren und verstanden zu werden.

Das erste Beratungstreffen

Beim ersten Beratungstreffen von Beratungslehrerin Frau G. mit Nathalie und ihren Eltern in der örtlichen Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation, lag der Fokus darauf, dass Nathalie neue Kommunikationsmöglichkeiten in Form von einfachen elektronischen Kommunikationshilfen kennenlernt und anschließend erprobt. Durch den Einsatz der elektronischen Kommunikationshilfen können Nathalie viele neue Kommunikationswege ermöglicht werden, mit denen sie perspektivisch aktiver und selbstbestimmter an verschiedensten sozialen Situationen teilnehmen kann.

Für das erste Treffen mit Nathalie hat sich Beratungslehrerin Frau G. dafür entschieden, auf Nathalies Angst vor neuen Herausforderungen einzugehen. Sie startet erst einmal mit der Erprobung des BigMacks, sowie des Power-Links, um zu testen, ob Nathalie das Ursache-Wirkungs-Prinzip gänzlich vertraut ist sowie ihr ein kommunikatives Erfolgserlebnis zu ermöglichen. Nicht zu vernachlässigen ist auch der Aspekt, dass Nathalie mit Hilfe des Power-Links die Möglichkeit bekommt, mit Gegenständen wie z.B. Ventilatoren oder Roboter-Figuren zu interagieren und sich ihr dadurch vielzählige neue Möglichkeiten des gemeinsamen Spiels ergeben.

Darüber hinaus wird für Nathalie durch die Kommunikation mit dem BigMack oder Power-Link eine ganz neue Ebene der Kommunikation möglich, mit der sie zwar nicht gänzlich frei kommunizieren -, jedoch eigenständig aktiv am kontextualen Kommunikationsgeschehen teilnehmen kann. Ein besonderes Augenmerk lag in der ersten Beratungsstunde darauf, dass Nathalie durch die Veränderung ihres gesamten Stütz- und Bewegungsapparates eine Kommunikationshilfe braucht, die sie ganz einfach und ohne große Anstrengung ansteuern kann. So sollte zusätzlich erprobt werden, ob sie längerfristig eine Kommunikationshilfe mit ihren Händen bedienen kann.

Die Erprobung des Power-Links

Für die Erprobung mit dem Power-Link hat Frau G. schon alles Notwendige bereitgestellt und einen Ventilator mit roter Taste zum Bedienen an den Power-Link angeschlossen.  Sie platziert die rote Taste nun direkt vor Nathalies Hand, die auf dem Tisch liegt. „Wenn du mit der Hand auf die Taste drückst, beginnt der Ventilator damit, sich zu bewegen.“

Frau G. nickt ihr zu und gibt ihr damit das Zeichen, dass sie die Taste drücken kann. Nun ist Nathalie an der Reihe. Die Blicke der Anwesenden richten sich gespannt auf Nathalies Hand, die noch immer vor der roten Taste liegt. Diese ist jedoch noch so aufgeregt, dass sie, anstatt auf die Taste zu drücken, auf den Ventilator zeigt und diesen erwartungsvoll mit den Augen fixiert. Als nach einigen Sekunden noch immer nichts passiert, richtet sie ihren Blick auf Frau G., während sie weiterhin auf den Ventilator zeigt. „Wollen wir die  Taste zusammen drücken?“ fragt Frau G. und zeigt auf die  rote Taste. Nathalie zeigt weiterhin in Richtung des Ventilators und beginnt ungeduldig zu lautieren. „Schau mal, Nathalie,“ erklärt Frau G., während sie ihre Hand auf die rote Taste legt. „Wenn du mir beim Drücken hilfst, geht der Ventilator an und wir bekommen kühle Luft ins Gesicht gepustet.“ Nathalie wendet ihren Blick nun auf die Hand von Frau G., die auf der Taste liegt. „Ich drücke jetzt die Taste und dann bist du an der Reihe, okay?“ fragt Frau G. freundlich. Im gleichen Moment, in dem Frau G. die Taste drückt, richtet Nathalie ihren Blick auf den Ventilator. Einen Moment später beginnt dieser auch schon damit, kühle Luft in Nathalies Richtung zu wirbeln und sich zu drehen. Über diesen plötzlichen Vorgang ist Nathalie so erschrocken, dass sie merklich zusammenzuckt. Im nächsten Moment beginnt sie lauthals zu lachen, während sie voller Freude auf den Ventilator zeigt. Als dieser aufhört, sich zu bewegen und Luft zu wirbeln, zeigt Nathalie auf die Taste vor ihr. „Jetzt bist du dran.“ fordert Frau G. Nathalie nun auf und nickt ihr zufrieden zu, als diese laut lachend die Taste drückt.

Um ergänzend zum Spiel, sowie des Ursache-Wirkungs-Prinzips, in die wechselseitige Kommunikation einzusteigen, hat Frau G. sich für den Einsatz des BigMacks entschieden. Anders als beim Power-Link liegt beim BigMack der Fokus auf der sprachlichen Interaktion mit eine/r/m Kommunikationspartner*in. Ein Druck auf den BigMack genügt und schon wird eine zuvor aufgenommene Melodie/ein zuvor aufgenommener Satz abgespielt. Um Nathalie mit dem BigMack vertraut zu machen, war das erste Ziel die Verknüpfung von Tastendruck und dem Einsetzen der aufgenommenen Melodie verständlich zu machen, wie in dem folgenden Beispiel illustriert wird.

Erprobung des BigMacks

Als Frau G. auf die große, blaue Taste des BigMacks drückt und die Musik ertönt, ist Nathalie merklich verwundert. Sie schaut sich im Raum um, als würde sie die Quelle der Musik suchen. Als die Melodie nach einigen Sekunden endet, fixiert sie Frau G. fest mit ihrem Blick. Als diese, diesmal mit einer demonstrativ übertriebenen Handbewegung, erneut auf den BigMack drückt und die Musik wieder zu spielen beginnt, beobachtet Nathalie sie noch immer gebannt und wirkt etwas verwundert. „Wenn du hier drückst, beginnt die Musik zu spielen.“ antwortet Frau G. auf Nathalies fragenden Blick. Nun zeigt Nathalie erst auf den BigMack und dann auf Frau G. „Soll ich nochmal drücken?“ Nathalie nickt leicht mit dem Kopf. Frau G. drückt erneut auf den BigMack und wieder ertönt die fröhliche Melodie. „So, Nathalie, jetzt darfst du auch mal Musik machen.“ verkündet Frau G., während sie den BigMack so auf dem Tisch vor Nathalie positioniert, dass ihre Fingerspitzen ihn schon berühren. Noch immer verwundert schaut Nathalie wieder den BigMack, dann Frau G. und als nächstes ihre Eltern an, die ihr aufmunternd zunicken. Noch sehr zaghaft legt sie ihre Hand nun direkt auf den BigMack und drückt einmal kräftig zu. Als die Musik nun zu spielen beginnt, wippt sie breit lächelnd mit ihrem Oberkörper vor und zurück. An diesem Nachmittag hat Nathalie immer wieder dafür gesorgt, dass sowohl Frau G., als auch ihre Eltern mit der fröhlichen Melodie versorgt werden.

Durch die Erprobung der einfachen elektronischen Kommunikationshilfen konnte Nathalie gut unter Beweis stellen, dass sie das Ursache-Wirkungs-Prinzip verinnerlicht hat und genau weiß, dass sie auch bei ihrem Umfeld etwas bewirken kann, indem sie bestimmte kommunikative Signale gibt. So konnte sie ihrer Familie zwar schon vor der Erprobung mit Hilfe ihrer körpereigenen Kommunikation mitteilen, dass sie Hunger oder Durst hat, nun jedoch stehen ihr durch den Einsatz von elektronischen Kommunikationshilfen perspektivisch unendlich viele neue Kommunikationsanlässe zur Verfügung. Auch Nathalies Eltern waren nach der Erprobung freudig überrascht, wie selbstbewusst ihre Tochter das Kommunikationsangebot angenommen und umgesetzt hat. Für die nächste Beratung und Erprobung wurde von allen Teilnehmenden beschlossen, dass die Kommunikationshilfe gerne auch etwas komplexer für Nathalies Kommunikationsverständnis sein kann.

Mit Augenmerk auf die Ansteuerungsmöglichkeiten von Nathalie hat die Erprobung gezeigt, dass das Ansteuern der Kommunikationshilfen mit sehr viel Anstrengung verbunden war. Aus diesem Grund entschieden sich Frau G. und Nathalies Familie dafür, perspektivisch eine komplexe Kommunikationshilfe mit Augensteuerung zu erproben.

Im Anschluss an die Beratung haben Nathalie und ihre Eltern fleißig mit den neuen elektrischen Kommunikationshilfen geübt. Anfangs war es gar nicht so einfach, bei all den möglichen  Farben der Tasten den Überblick zu behalten, denn nicht nur für Nathalie, sondern auch für ihre Eltern ist der Umgang mit den Kommunikationshilfen noch fremd und muss geübt werden.

„Das ist ja auch kompliziert, mit den vielen verschiedenen Farben, da weiß man ja gar nicht, welche Taste man wann drücken soll.“ merkt Nathalies Vater an, als er die Übungsgeräte inspiziert. „Wir brauchen ein System!“ sagt Nathalies Mutter entschlossen und betrachtet den BigMack und die verschiedenfarbigen Tasten für den Power-Link. „Die Taste des BigMacks ist schon blau. Dann belassen wir es dabei. Wenn du auf die blaue Taste drückst, kommen Melodien oder Geräusche, Nathalie. Das hast du in der Beratungsstunde mit Frau G. ja schon so toll geübt. Für den Power-Link könnten wir immer die roten Tasten nehmen. Ist das okay? Rot und Blau passen doch super zusammen. Also, wenn du auf die rote Taste drückst, dann bewegt sich der Gegenstand.. Zum Beispiel wieder der Ventilator. Dann bekommst du wieder kühle Luft ins Gesicht geblasen.“ Nathalie zeigt erst auf den Ventilator und dann auf ihr Gesicht. „Gut, dann nehmen wir blau für Töne und Melodien und rot für Bewegungen und Action, das können wir uns doch sicher merken!“ fasst Nathalies Vater zusammen. „Jetzt haben wir ein System, mit dem wir alle gut arbeiten können.“

Damit Nathalie nicht nur im Beratungskontext, sondern auch in ihrem häuslichen Umfeld ihre neuen Kommunikationsstrategien, in Form des Einsatzes der elektronischen Kommunikationshilfen wie BigMack oder Power-Link,  nutzen kann, hat Frau G. ihren Eltern ein Buch zu Basalen Aktionsgeschichten[1] mitgegeben. Das gemeinsame Lesen und spielerische Erleben einer Basalen Aktionsgeschichte ist auch für Menschen, die sich mit den Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation noch nicht auskennen, eine Chance, gemeinsam mit Nathalie in eine Kommunikationssituation zu treten, in der es um einiges mehr als um ihre bloße Bedürfnisbefriedigung geht. Auch für Nathalie kann das gemeinsame Lernen in Form von kommunikativen Geschichten sehr bereichernd sein, denn nun bekommt sie nicht mehr nur passiv vorgelesen, sondern wird selber zu einem interaktiven Teil der Geschichte. In diesem Zusammenhang werden ihre neu erprobten Kommunikationsstrategien mindestens genauso wichtig für den Verlauf der Geschichte, wie der aktive Vorleser.

Wenn Nathalie aktiv an der Gestaltung einer solchen Basalen Aktionsgeschichte teilnimmt, kann es folgendermaßen aussehen:

Nathalie und ihre Mutter sitzen an einem verregneten Nachmittag auf dem Sofa und überlegen gemeinsam, wie sie den restlichen Tag gestalten wollen. „Wollen wir die Geschichte erleben, die uns Frau G. vorbreitet hat?“ fragt Nathalies Mutter, während sie das Buch mit den Basalen Aktionsgeschichten, den ausgeliehenen BigMack und den Power-Link aus der Beratungstasche holt. Als Antwort zeigt Nathalie strahlend auf ihre Mutter und wippt leicht vor und zurück. „Schauen wir mal, Frau G. hat uns die Geschichte zu Island empfohlen… dafür brauchen wir noch den Ventilator. Den BigMack hat sie uns schon bespielt. Perfekt, dann kann es ja schon losgehen.“ teilt Nathalies Mutter ihr mit und schließt den roten Taster, sowie den Ventilatoren an den Power-Link an. Beide platziert sie nun in Greifweite vor Nathalie auf dem Couchtisch. Auch den BigMack positioniert sie vor Nathalies Hand und beginnt zu lesen…

„Man erzählt sich seit Jahrhunderten, dass auf der Insel Island viele phantastische Wesen leben. Es soll dort Trolle, Feen und Kobolde geben. Diese wundersamen Kreaturen zeigen sich jedoch nur selten den Menschen, denn sie sind sehr scheu. Lauscht man bei Nacht jedoch ganz aufmerksam dem Wind, wie er die Blätter der Bäume zum Tanzen bringt, kann man die Feenvölker leise kichern hören…“ liest Nathalies Mutter die ersten Sätze der Geschichte vor und schaut erwartungsvoll ihre Tochter an, die wie gebannt an ihren Lippen hängt. „Möchtest du wissen, wie das Lachen der Feen klingt? Frau G. war wohl schon einmal in Island und hat es auf dem BigMack festgehalten. Wenn du ihn drückst, können wir es uns einmal anhören.“ Nathalie schaut noch immer gebannt ihre Mutter an. Als diese auf den BigMack zeigt, weiß Nathalie sofort, was jetzt zu tun ist. Sie legt ihre Hand auf den BigMack und im nächsten Moment, ertönt ein leises, melodisches Lachen. Dieses Lachen unterstreicht die mystische Stimmung der Geschichte sehr passend. Nathalie beginnt auch zu lachen und drückt noch einmal auf den BigMack, damit sie mit den Feen zusammen lachen kann. Als Nathalie genug gelacht hat, beginnt ihre Mutter erneut zu lesen.

„Doch Island hat noch viel mehr zu bieten, als die kleinen, mysteriösen Einwohner. Die Vegetation Islands findet auf der ganzen Welt keinesgleichen. Schroffe Felswände und scheinbar endlose Waldflächen überziehen einen Großteil der Insel und machen sie damit du einem Paradies für Menschen, die die unberührte Natur suchen. Trotzdem darf nicht unterschätzt werden, dass Island ein Arktisches Land ist und das Wetter sehr kalt und wechselhaft werden kann. Steht man in einem ungünstigen Moment auf  freiem Feld, kann es schon mal passieren, dass einem die starken Windböen die Mütze vom Kopf wehen…“ Nathalies Mutter schaut wieder auf und beobachtet ihre Tochter. „Kannst du dir vorstellen, wie windig es dort werden kann? Probieren wir es mal aus.“ Sie ermutigt ihre Tochter mit einer Zeigebewegung dazu, die rote Taste zu drücken. Als Nathalie mit voller Kraft auf die Taste drückt, beginnt der Ventilator sich zu bewegen und wirbelt ihr kühle Luft ins Gesicht. „Zum Glück hast du keine Mütze aufgehabt, sonst wäre sie jetzt weggeflogen!“ scherzt Nathalies Mutter und blättert auf die nächste Seite.

Ausblick

Inzwischen haben Nathalie und ihre Familie mit der Unterstützung von Frau G. weitere Erprobungstermine wahrgenommen. Als neue Adaptionshilfe ist unterdessen die angestrebte Augensteuerung erprobt worden. Im nachfolgenden Zitat beschreibt Frau G. ihre Eindrücke aus Nathalies erster Erprobungssitzung mit einer Kommunikationshilfe mit adaptiver Augensteuerung.

„Die Beratung bzw. Einführung in die neue Kommunikationshilfe mit Augensteuerung vor 2 Wochen war sehr gelungen und eine tolle Bestätigung meiner Einschätzung nach der ersten Beratung. Nathalies Lehrerin war auch dabei und sehr interessiert, der Hilfsmittelvertreter kompetent und erfahren, die Eltern interessiert und ebenfalls positiv beeindruckt, was dann passierte. Nathalie wurde erst nach der Einrichtung der Kommunikationshilfe dazu geholt und hat dann eindrücklich die ersten Spiele mit den Augen gespielt. Nach einem Spiel ersten Zufallstreffern, konnte sie auch Spiele mit zielgerichteten Blicken spielen. Eine erste Kommunikationsoberfläche mit 5 Feldern ist angelegt. Das war für alle so ein schöner und ermutigender Moment … nun beginnt ein Lebensabschnitt mit neuen Herausforderungen für die Familie bei hoffentlich guter Gesundheit.“

Im Anschluss wurde ein Antrag auf die Versorgung mit einer Kommunikationshilfe inklusive Augensteuerung gestellt. Dieser Antrag wurde inzwischen genehmigt und Nathalie hat nun ihre ganz eigene Kommunikationshilfe, die sie immer bei sich tragen- und als Kommunikationsunterstützung nach Belieben nutzen kann.

Durch die Versorgung mit ihrem eigenen Gerät mit der Möglichkeit der Augensteuerung hat Nathalie nun nicht mehr bloß eine Kommunikationshilfe, sondern gleichzeitig auch eine Adaptionshilfe bekommen. Mit dem System „Look to learn“ steht ihr eine Software zum Spielen und Lernen zur Verfügung. Begonnen wurde in der gemeinsamen Erprobung mit Frau G. zunächst mit fünf Feldern zur Auswahl.

Das Ziel bleibt es weiterhin, einen umfangreicheren Wortschatz aufzubauen, damit Nathalie perspektivisch eine komplexe Oberfläche nutzen kann.

<-- Zurück