Institut für Rehabilitationspädagogik Körperpädagogik
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Unterstützte Kommunikation in der Gesundheitsversorgung – Missstände und Partizipationseinschränkungen
Nun mein Name ist Alexander, bin mittlerweile jetzt 44 Jahre alt und leide seit 2014, nach einer mehrfachen beidseitigen Lungenembolie, an einer schleichenden Lähmung meines ganzen Körpers, welche Ende 2018 einen rasanten Schub nahm. Aktuell kann ich mich vom Kopf abwärts nicht mehr bewegen und die Lähmung steigt langsam weiter hoch. Ich kann auch so gut wie nicht mehr selbstständig atmen. Leider wissen die Ärzte immer noch nicht was mir genau fehlt, bin aber jetzt mit A L S gleichgestellt um meine komplette Versorgung weiterhin sicher zu stellen, gewährleisten zu können.
Ich lade Euch recht herzlich zu meinem Vortrag über die Missstände in unserem Gesundheitssystem und das Recht Kommunizieren zu dürfen, ein.
Was ist überhaupt Kommunikation?
Kommunikation ist eine sehr vielfältige, facettenreiche, komplexe Form um sich mitteilen zu können. Dabei spielt es keine Rolle auf welcher Ebene diese Stattfindet, ob nun verbal oder verbal, im Dialog oder Monolog. Es ist ein wichtiger Grundbaustein unseres Lebens ohne die kein Lebewesen wirklich existieren könnte. Denken wir nur mal an kleine Barbies, für die ist Kommunikation überlebenswichtig. Ein Baby schreit, kommuniziert auf diesen Weg um ein Signal auszusenden das es Hunger hat. Ein frischgeschlüpftes Vogelküken, reißt den Schnabel weit auf um der Vogelmama oder –Papa zu signalisieren, hey ich habe Hunger. (Nur mal nebenbei erwähnt)
Was aber passiert wenn jemanden die Fähigkeit der einfachen Form des kommunizieren fehlt? Was ist, wenn der Kommunizierende, der Sender, und sein Zuhörer, der Empfänger, nicht mehr auf derselben Wellenlänge sind?
Genau, dann gibt es auf einer Seite ein Rauschen wie im Radio. Die Kommunikation wird ein Monolog der ziellos im Nichts endet und die Informationen in dieser Kommunikation gehen verloren.
Ich würde sehr gerne eine kleine Übung mit Euch machen.
Schaut mal Euren Sitznachbarn an und versucht gegenseitig ihm oder ihr einen Satz mitzuteilen den er oder sie erraten muss. Nur mit euren Augen, Ohne Hilfsmittel und ohne eure Stimme und jegliche Art von Gestik oder sonstige Körpersprache zu verwenden.
So, wer konnte nun der Satz seines Nachbarn nun herausfinden?
Herzlich Willkommen in der Welt der Kommunikationslosen!!!!
Ihr habt es nun sicherlich gemerkt das es wohl kaum machbar bis unmöglich ist von seinem Gegenüber die Gedanken zu lesen.
Jetzt stellt Euch vor das es auf Grund einer Krankheit oder Unfall ein Dauerzustand bei Euch ist, das ihr euch nicht mehr so einfach mitteilen könnt.
Ach wie gut das es dann unsere guten Krankenkassen gibt, die doch einem schnell helfen und alle Hilfsmittel genehmigen, die man zum Leben und vor allem zum Überleben braucht.
Zumindest sollte es doch so sein. Aber leider sieht die Realität ganz anders aus.
So lange man relativ gesund ist und keinen schwerwiegenden Dauerzustand hat, dann ist die Krankenkasse dein bester Freund und können auch relativ großzügig sein, wenn sie wollen.
Aber wenn man schwerstkrank wird oder schlimm verunfallt mit Folgen, dann Gute Nacht! Dann lässt die Krankenkasse einen Brutal fallen und Spielt auf Zeit. Davon kann ich ein Lied singen.
Am Rande mal kurz erwähnt:
Es hat sich mit meiner Krankenkasse zwischen uns in den letzten 10 Jahren mittlerweile eine sehr Sarkastische ignorierende Hassliebe Beziehung entwickelt.
Knapp 18 Monate durfte ich auf meinen ersten passenden Rollstuhl warten.
3 ½ Jahre auf die Kostenzusage für den Lifter um zuhause einfacher vom Bett in den Rollstuhl zu kommen.
2 Jahre auf die Kostenzusage für die Wechseldruckmatratze für Zuhause.
1 Jahr auf die wieder Bewilligung des Persönlichen Budgets.
(Dies wurde mir 2018 gekündigt mit der Begründung das es das Persönliche Budget vom Gesetzgeber aus nicht mehr gibt. Ich durfte meine Assistenz insgesamt 5 Jahre nun selber zahlen mit Geld was ich eh nicht habe. Per Zufall erfuhr ich Anfang letzten Jahres das es das Persönliche Budget sehr wohl noch gibt und hatte es dann sofort wieder beantragt.)
Mittlerweile warte ich jetzt seit gute 4 Jahren auf die Kostenzusage für eine passende einfache Klapprampe für Zuhause, um eine Stufe an der Haustüre mit dem Rollstuhl zu überwinden.
Jetzt ganz Aktuell: Nachdem ich auch fast 2 Jahre nun auf die Kostenzusage für eine Rollstuhlsteuerung für mich selber warten musste. War letzte Woche endlich ein Vertreter von einer Firma bei mir zusammen mit Leuten von meinem Sanitätshaus. Ich durfte so einen Elektrorollstuhl mit Augensteuerung zum selber fahren ausprobieren. Funktionierte gut.
Jetzt das ernüchternde: Es muss alles komplett neu, mit neuem Rezept bei der Krankenkasse eingereicht werden, um genau für diese Rollstuhlsteuerung eine Kostenzusage zu bekommen. Und ich brauche einen anderen Rollstuhl der Kompatibel mit dem Steuerungssystem ist.
Ergo: wieder Jahrelanges warten, ob ich das noch erleben werde, weiß keiner.
Noch dazu ich habe Knapp 1 ½ Jahre auf die Kostenzusage der Kommunikationshilfe gewartet. Nachdem meine Hausärztin mich diesbezüglich schon ein halbes Jahr lang auf das Rezept dazu hat warten lassen.
Die aktuelle Suche und Bitte nach Problemlösungen wird zur Zeit von der Krankenkasse komplett ignoriert.
Ich kann von diesem Gerät nur knapp 10% selber bedienen. Für alles andere bin ich auf Hilfe angewiesen, weil es einfach nicht funktioniert.
Das so viel zur Krankenkasse die schnell helfen, wenn es darauf ankommt. Einfach super!
Unser ganzes Gesundheitssystem läuft total verkehrt, das wissen wir ja alle und es wird sich auch nichts ändern solange das System nur auf Profit aus ist.
Im alten China oder Japan war es früher so, dass die Ärzte nur Geld bekamen wenn die Leute gesund waren. Waren die Leute krank gab es kein Geld, denn dann hatte der Arzt ja versagt.
So ein System bräuchte wir heute, ein Gesundmachendes System.
Um auch nochmal kurz auf unser Hauptthema zurück zu kommen.
Schaut Euch mal diesen Text hier an:
Artikel 21 der UN – Behindertenrechtskonvention erkennt u.a. das Recht von behinderten Menschen an, sich Informationen und Gedankengut frei zu beschaffen, zu empfangen und weiterzugeben.
In ihrem Artikel 9 Absatz 1 verpflichtet die UN-Behindertenrechtskonvention ihre Unterzeichnerstaaten, geeignete Maßnahmen zu treffen, um für Menschen mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen den Zugang
• zur physischen Umwelt,
• zu Transportmitteln,
• zu Information und Kommunikation, einschließlich Informations- und Kommunikationstechnologien und -systemen,
• sowie zu anderen Einrichtungen und Diensten, die der Öffentlichkeit in städtischen und ländlichen Gebieten offen stehen oder für sie bereit gestellt werden,
zu gewährleisten.
Grundlage für eine gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen ist damit eine möglichst umfassend barrierefrei gestaltete Umwelt. Die Herstellung umfassender Barrierefreiheit bildet im deutschen Bundesrecht das Kernstück des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG).
Das ist ja sehr Interessant das zu wissen. Leider ist diese Tatsache nicht bei allen Institutionen Behörden, Ämter und auch Ärzte geläufig und stößt auf sehr viele Barrieren, Ignoranz und taube Ohren, die das Leben eines Kommunikationslosen sehr erschweren. So nach dem Motto, ach der liegt ja eh nur sabbernd im Rollstuhl rum und bekommt doch nichts mit.
Pustekuchen. Ich sage nur Steven Harwking. Der in derselben Liga wie Isaak Newton und Albert Einstein war und der Vorreiter der unterstützenden Kommunikation ist. Ihm haben wir es eigentlich mehr oder weniger zu verdanken, dass wir eine augengesteuerte Kommunikationsmöglichkeit nun haben.
Das Thema unterstütze Kommunikation braucht mehr öffentliche Aufmerksamkeit, damit wir ein Gehör bekommen und auch die Menschen eine Chance bekommen eine Stimme zu haben, die sich nicht wehren können und als Spielball in unserem Gesundheitssystem missbraucht werden.
Wie die genaue Arbeit in und mit der unterstützten Kommunikation aussieht, das erklären uns nun Frau Hoffmann und Frau Winter im folgenden Beitrag.
Vielen lieben Dank!